Jornal da PUC-SP

As profas. Leila Bagaiolo e da Claudia Romano, coordenadoras do novo curso de Práticas Inclusivas, estão entre os autores do artigo Panorama brasileiro mostra que famílias têm dificuldades em planejar o futuro da criança com autismo.

O texto trata de pesquisa pioneira com cuidadores de crianças de até 12 anos com diagnóstico ou suspeita de TEA e trazem dados inéditos sobre contexto brasileiro.

Leia a seguir:

Panorama brasileiro mostra que famílias têm dificuldades em planejar o futuro da criança com autismo

Pesquisa pioneira com cuidadores de crianças de até 12 anos com diagnóstico ou suspeita de TEA trazem dados inéditos sobre contexto brasileiro.

Cuidadores de crianças com diagnóstico – ou suspeita – de Transtorno do Espectro do Autismo (TEA) têm dificuldades em planejar o futuro a longo prazo. É o que mostram os resultados prévios do panorama Cuidando de quem cuida: um panorama das famílias e do autismo no Brasil em 2020, que está sendo realizado pela Genial Care, a fim de identificar as necessidades e prioridades dos cuidadores responsáveis. Até o momento, 69% dos respondentes afirmaram que não se sentem confortáveis em pensar no futuro a longo prazo da criança.

A intenção da pesquisa, que já contabiliza 500 respostas, é desenvolver um padrão de cuidado baseado em capacitação parental, especificamente para o contexto brasileiro, com apoio de um corpo clínico especializado em autismo.

Sobre o panorama

O panorama foi desenvolvido pela Genial, com colaboração do corpo clínico , que inclui pesquisadores e clínicos do exterior e do Brasil, como Leila Bagaiolo e Cláudia Romano Pacífico, professoras da PUC São Paulo e fundadoras do Grupo Gradual, clínica pioneira no Brasil em Práticas Baseadas em Evidências voltadas para a população com desenvolvimento atípico, pautada na transdisciplinaridade.

Além disso, famílias de crianças e adultos com autismo que residem no país também foram ouvidas e revisaram o panorama, com o objetivo de torná-lo mais representativo. As perguntas são abertas e de múltipla escolha, em formato de questionário, com uma linguagem acessível a todas as classes sociais, para abranger uma camada maior da sociedade e causar uma autorreflexão por parte dos cuidadores.

Transtorno do Espectro do Autismo

O TEA é um transtorno de neurodesenvolvimento, ou seja, que surge no início do período de desenvolvimento da criança e muda a maneira como ela enxerga o mundo e interage com os outros. As características mais comuns são dificuldades em manter uma conexão com outra pessoa (seja pelo olhar ou fala), a presença de movimentos repetitivos e o interesse por um tema ou objeto específico.

Pessoas no espectro do autismo passam por inúmeros desafios ao longo da vida (LORD, Lancet, 2018). Na fase de desenvolvimento infantil, por exemplo, a criança com TEA pode apresentar dificuldades maiores em desenvolver a linguagem, estabelecer controle motor e se comunicar com o outro. Já na adolescência, ela pode encontrar obstáculos em questões acadêmicas, como a escolha da profissão. É também nessa fase que surgem barreiras mais acentuadas nos relacionamentos sociais, no desenvolvimento de habilidades socioemocionais e profissionais.

Apesar de suas causas ainda não serem concluídas para a ciência, sabe-se que toda pessoa no espectro consegue aprender e desenvolver habilidades, principalmente quando o diagnóstico acontece no início da vida e as intervenções são precoces.

Pesquisas com bases em evidências

Ainda há poucas pesquisas no Brasil sobre as necessidades das famílias que convivem com alguém no espectro do autismo, mesmo os que têm crianças menores (até 12 anos), que foram público-alvo do presente panorama. Isso reflete uma rede de pessoas repletas de angústia.

“No Brasil ainda é um desafio ter orientações básicas sobre o autismo. As famílias ainda não têm acesso fácil a informações de diagnóstico e nem sobre intervenções”, diz Cláudia. “Tão pouco uma avaliação sistemática de seus principais desafios”, complementa Leila.

Outro fator que pode colaborar para o fato de muitas famílias terem dificuldades em planejar o futuro a longo prazo das crianças com autismo é o baixo número de pesquisas sobre TEA com jovens e adultos no espectro. De acordo com a última edição do Manual de Práticas Baseadas em Evidências (STEINBRENNER, Jessica R. et al. 2020) – levantamento de pesquisas sobre o tema nos últimos 10 anos, publicada em 2020, o maior número de estudos de TEA é realizado na faixa de 6 a 11 anos.

“Vale ressaltar que o desenvolvimento de protocolos para todas as fases da vida é fundamental, pois em qualquer momento, os indivíduos continuam aprendendo e utilizando novas habilidades de forma funcional. Desde que exista um planejamento e um olhar direcionado para além da infância”, reforça Leila.

“A garantia da inclusão de jovens e adultos no TEA passa pela análise da potencialidades, ao mesmo tempo combinadas com um trabalho direcionado para barreiras comportamentais. Por isso, sempre temos que imaginar onde aquela criança vai chegar, com o olhar a longo prazo”, afirma Cláudia.

Empoderar famílias e formar rede de profissionais

Diante disso, uma importante ação para ajudar nesse planejamento de futuro é o empoderamento de famílias e a formação de uma rede de profissionais – educadores e outros especialistas no tema, não somente da área da saúde (RUSSA, 2015).

Um curso de graduação promovido por Leila e Cláudia na Faculdade de Estudos Interdisciplinares da PUC-SP tem o objetivo de cobrir esta lacuna e formar profissionais em Práticas Inclusivas. A grade curricular inédita têm o objetivo de fazer com que os alunos adquiram competências técnicas, políticas, relacionais, de gestão e éticas para orientar práticas inclusivas que contemplem pessoas com necessidades especiais, como o autismo, e suas famílias nos diversos contextos em que estão inseridos e ao longo da vida, desde a infância até a velhice.

Assim, esses profissionais serão capazes de contribuir para a construção de uma cultura de compreensão e inclusão da pessoa com necessidades especiais e atuar em instituições e órgãos públicos e privados, com a criação de políticas e estruturas adequadas e sustentáveis voltadas para a inclusão, gerenciando ou integrando equipes multiprofissionais.

A intenção é justamente mostrar que, com profissionais capacitados que analisam a deficiência ao longo da vida de cada indivíduo, os pais se sentem mais seguros, amparados e treinados para fazer um planejamento de futuro adequado.

Todos podem e merecem aprender

Além disso, o panorama da Genial Care ainda visa quebrar alguns paradigmas, como o de que crianças com autismo não conseguem aprender. Desconstruir esse mito é essencial, inclusive, para que os pais consigam ter mais segurança em fazer o planejamento a longo prazo.

Exemplo disso é a história de Nicolas Brito. Diagnosticado com TEA aos 5 anos, ele hoje tem 21 e é escritor, fotógrafo e palestrante sobre autismo. Toda essa trajetória de sucesso se deve ao estímulo dos pais. “A mãe dele teve uma atitude que ajudou demais o Nicolas a chegar no que ele é hoje, porque ela começou a estimular ele muito cedo. Ela falou ‘independente do que seja, quanto mais estimular, maiores as chances de termos alguns êxito’”, conta o pai, Alexsander Sales, pai dele.

A própria fotografia surgiu assim na vida de Nicolas, quando a mãe identificou que essa habilidade do filho poderia ajudá-lo a encontrar uma profissão que entendesse suas limitações. Mas até essa introdução foi feita de forma gradativa.

“Ela me apresentou primeiro as máquinas mais simples, para ver como eu ia reagir, né? Ver se a fotografia seria ótima pra mim, e acabou sendo uma escolha muito boa porque eu me divirto. Fora que precisa de um olhar específico, precisa ter posicionamento, precisa ter bastante coordenação motora e ela viu que eu me dei bastante bem com a fotografia até os dias de hoje” conta.

Quanto à independência e autonomia, Nicolas conta que ainda tem aspectos a desenvolver, mas também já trilhou um caminho positivo nessa jornada. “Eu consigo fazer algumas coisas, mas eu não consigo fazer totalmente tudo sozinho. Não sei pagar contas de luz, contas de água, não sei negociar em bancos, mas eu sei fazer compras em mercados. Mais com dinheiro físico do que com cartão, com cartão ainda tenho um pouco de dificuldade. Ainda estou aprendendo para que, mais para frente, eu consiga ser mais independente”, reforça.

Ao analisar a própria história, Nicolas tem a certeza de que uma coisa foi essencial para ser como é hoje: o apoio dos pais. “Tudo que eu faço e estou fazendo até os dias de hoje são os estímulos que os meus pais me deram. Sem eles, eu não estaria aqui”, conclui.

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Autores:

Cláudia Romano, Leila Bagaiolo, Gabriela Bandeira e Kenny Laplante

REFERÊNCIAS

LORD, Catherine et al. Autism Spectrum Disorder. The Lancet, 02 de agosto de 2018.

RUSSA, Mary Bower; MATTHEWS, Amy L.; OWEN-DESCHRYVER, Jamie S. Expanding Supports to Improve the Lives of Families of Children with Autism Spectrum Disorder. Journal of Positive Behaviour Interventions, 2015, Vol 17 (2) 95-104.

STEINBRENNER, Jessica R. et al. Evidence-based Practices for Children , Youth and Young Adults with Autism. UNC, 2020.